На конференцию приглашаются — педиатры, гепатологы, гастроэнтерологи, инфекционисты, диетологи, хирурги, врачи общей практики, врачи смежных специальностей и всех заинтересованные специалисты.
Организаторы:
- ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России
- МРОО «Ассоциация врачей»
- ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
- ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии»
- Всероссийское общество орфанных заболеваний
Программные вопросы мероприятия:
- Междисциплинарный подход в оказании помощи орфанному пациенту
- Вопросы маршрутизации орфанного пациента
- Вопросы лекарственного обеспечения орфанного пациента
- Современные методы лечения и диагностики редких болезней
- Красные флаги редких болезней у детей
- Генетические заболевания печени у детей
- Нутритивная поддержка при орфанных заболеваниях у детей
- Современные методы терапии и реабилитации редкого пациента
- Современные подходы к диагностике, профилактике редких заболеваний у детей
- Вопросы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с орфанными заболеваниями
Организационный комитет:
- Карякин Николай Николаевич, д.м.н., ректор ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России, Нижний Новгород
- Арефьев Игорь Юрьевич, к.м.н., директор Университетской клиники ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России, Нижний Новгород
- Ельшина Оксана Дмитриевна, заведующий неврологическим отделением (детей) с медицинской реабилитацией и дневным стационаром Института педиатрии Университетской клиники ФГБОУ ВО «ПИМУ» Минздрава России, ассистент кафедры неврологии, психиатрии и наркологии ФДПО ФГБОУ ВО «ПИМУ» Минздрава России, г. Нижний Новгород
- Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», г. Москва
- Лаврова Алла Евгеньевна, д.м.н., директор Института педиатрии, заведующий педиатрическим отделением № 2 Института педиатрии Университетской клиники ФГБОУ ВО «ПИМУ» Минздрава России, г. Нижний Новгород
- Погосян Неля Сергеевна, заместитель председателя правления ВООЗ, г. Москва
- Строкова Татьяна Викторовна, д.м.н., профессор РАН, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, г. Москва