COVID-19

Общие рекомендации в отношении коронавируса (COVID-19) для пациентов с редкими генетическими нарушениями

Для пациентов
Включает пациентов с нарушениями развития и недиагностированной задержкой развития, редкими генетическими и хромосомными нарушениями.
Исключаются пациенты с тяжелыми врожденными пороками сердца, иммунодефицитными расстройствами или заболеваниями легких, например муковисцидозом, которые должны следовать рекомендациям своих существующих консультантов-специалистов, например кардиолога, иммунолога или педиатра. Если у вашего ребенка уже есть проблемы с легкими или дыханием, пожалуйста, обратитесь за консультацией к врачу-специалисту.

Мы понимаем, что пандемия коронавируса (COVID-19) очень беспокоит всех, но это может быть особенно важно для семей, ухаживающих за людьми с нарушениями развития, недиагностированной задержкой развития, редкими генетическими и хромосомными нарушениями. Коронавирус может вызвать тяжелую инфекцию нижних дыхательных путей у некоторых людей, особенно у пожилых, и людей с уже существующими нарушениями. В целом дети, по-видимому, страдают меньше, чем взрослые, но любой человек с генетическим расстройством, которое нарушает их глотание или дыхание, или страдающие от частых респираторных инфекций, или ранее госпитализированные по поводу респираторных проблем, может быть подвержен более высокому риску. Данных о распространенности инфекции у детей пока очень мало. В целом уровень смертности значительно ниже, чем у пожилых людей.
Это быстро меняющаяся ситуация, и по мере развития событий регулярно издаются новые руководящие указания. Пожалуйста, ознакомьтесь с руководящими принципами NHS, доступными здесь: https://www.nhs.uk/conditions/coronavirus-covid-19/. если вы находитесь за пределами Великобритании, пожалуйста, ознакомьтесь с руководящими принципами вашей страны (например, для США: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/).

Пожалуйста, посетите веб-сайт WellChild для получения четкого плана из 10 пунктов и информации, специально предназначенной для родителей и опекунов детей с медицинским комплексом: https://www.wellchild.org.uk/2020/03/18/ten-ways-to-keep-my-child-with-комплекс-Здоровье-потребности-безопасность/. Это включает в себя полезную ссылку на плакат, который можно повесить на вашу входную дверь, чтобы сообщить посетителям вашего дома о мерах предосторожности, которые они должны принять.

Если в какой-либо момент Вы видите, что у вас или вашего ребенка развились симптомы коронавируса, такие как впервые возникший, непрерывный кашель и/или высокая температура (выше 37,8 °C), обратитесь за клинической консультацией в онлайн-службу коронавируса NHS 111 (https://111.nhs.uk/covid-19 если у вас нет доступа к интернету, позвоните в NHS 111. Сделайте это, как только у вас появятся симптомы.

Эта ситуация быстро развивается, но имеющиеся на сегодняшний день данные свидетельствуют о том, что всем уязвимым лицам, особенно тем, у кого уже имеются проблемы с дыханием или какие-либо нарушения иммунитета, было бы целесообразно принять дополнительные меры предосторожности для ограничения их воздействия (например, свести к минимуму контакт с людьми, не входящими в их непосредственную семейную группу). Пожалуйста, смотрите эту ссылку для получения рекомендаций по социальному дистанцированию и дополнительным мерам для тех, кто может быть подвержен повышенному риску тяжелого заболевания коронавирусом (COVID-19).

https://www.gov.uk/government/publications/covid-19-guidance-on-social-distancing-and-for-vulnerable-people/guidance-on-social-distancing-for-everyone-in-the-uk-and-protecting-older-people-and-vulnerable-adults

Dr Helen Firth, Dr Frances Elmslie, Prof Eamonn Sheridan,
Chair, Joint Committee on Genomics in Medicine Chair, Clinical Genetics Society Chair, British Society of Genetic Medicine